Het Asperger-syndroom is een diagnostische categorie die slechts gedurende een korte periode bestond, tussen 1994 toen het werd toegevoegd aan de Diagnostische en Statistische Handleiding voor psychische stoornissen (DSM) mei 2013, toen het werd verwijderd. De huidige DSM-5, die zo dicht bij de Amerikanen komt als een "officiële" reeks diagnoses, omvat slechts één algemene categorie voor autismespectrumstoornissen.
Bestaat het Asperger-syndroom nog steeds als een diagnostische categorie?
Officieel is het antwoord op die vraag "nee".
Iedereen die voor 2013 een diagnose van het Asperger-syndroom had, wordt nu geacht een autismespectrumstoornis te hebben. Het ‘nieuwe’ autisme beschrijft mensen met een ernstniveau tussen één en drie, gebaseerd op hun behoefte aan ondersteuning. Vrijwel iedereen met een eerdere diagnose Asperger-syndroom komt in aanmerking voor een Niveau 1-diagnose, wat betekent "dat er een relatief lage mate van ondersteuning nodig is."
Officieus zullen echter veel mensen de term Asperger-syndroom in de nabije toekomst blijven gebruiken.
Clinici zullen de term blijven gebruiken om personen te beschrijven die ze diagnosticeren, zelfs als ze een andere medische code gebruiken voor verzekeringsdoeleinden. En sommige clinici zullen gaan door het internationale coderingssysteem dat nog steeds het Asperger-syndroom bevat.
Groepen en organisaties zullen de term blijven gebruiken om de groep mensen te beschrijven die ze dienen.
Tal van mensen en organisaties gebruiken nog steeds de term "Asperger-syndroom"
Volgens Erika Drezner van het Asperger / Autism Network: "We gaan nergens heen; we zijn er nog steeds en helpen nog steeds mensen. We dienen mensen en niet hun diagnose! "
Alicia Halliday, Senior Director Environmental and Clinical Sciences bij Autism Speaks, komt overeen met:" Mensen met Aspergers die die diagnose en label willen behouden – omdat er een community is die zich identificeert met dat label – wij ondersteunen dat.
Als ze dat label en hun identiteit willen gebruiken, moeten ze dat kunnen doen. Het heeft niets met DSM5 te maken. Het is misschien geen diagnostisch label. We hebben een Asperger-toolkit en we veranderen de naam niet: we voegen nieuwe informatie toe en leggen uit hoe dat op de DSM5 is afgestemd. Naarmate de tijd vordert, kan die term in de toekomst al dan niet worden gebruikt. "
Individuen zullen de term blijven gebruiken om zichzelf te beschrijven en om hun sterke punten en uitdagingen aan anderen rondom hen te verduidelijken. Zelfbevorderende groepen zoals GRASP zijn niet van plan hun woord Aspergers uit hun titel te verwijderen, noch een van de organisaties die ik heb geïnterviewd.
Waarom een term blijven gebruiken als het niet langer een geldige diagnose is?
Het antwoord is simpel: terwijl de American Psychiatric Association de term niet langer nuttig vindt, doet bijna iedereen dat wel.
Het Asperger-syndroom, voor het eerst genoemd door Hans Asperger in de jaren 1940 en in 1987 in de DSM IV geplaatst, heeft inmiddels veel betekenis gekregen voor veel mensen in de Verenigde Staten en de rest van de wereld. Beroemd geworden door het artikel in het Wired Magazine ‘Geek syndroom’, is het gekomen om mensen te beschrijven die briljant, eigenzinnig, angstig, creatief en sociaal onhandig zijn. Deze mensen verschillen sterk van diegenen die gediagnosticeerd zijn met ernstigere vormen van autisme die ooit namen van hun eigen (autistische stoornis en desintegratieve aandoening voor kinderen) hadden, maar zijn gegroepeerd onder het autismespectrum.
Beroemde presteerders, gaande van Einstein tot Bill Gates tot Mozart, hebben het Asperger-syndroom, en beroemdheden zoals comedians, schoonheidskoninginnen en vocalisten zijn naar voren gekomen om te zeggen dat ze zijn gediagnosticeerd met het Asperger-syndroom.
Ondertussen zijn er organisaties rond de naam Aspergers gebouwd, waaronder zelfhulpgroepen, steungroepen voor ouders, universiteitsprogramma’s, sportcompetities, zomerkampen en meer. Auteurs, sprekers in het openbaar en life coaches hebben hun carrière opgebouwd rond het hebben of begrijpen van mensen met het Asperger-syndroom.
Het nieuwe autismespectrum zal waarschijnlijk al een tijdje verwarring scheppen, vooral omdat het alle autisme-diagnoses letterlijk in één categorie samenvoegt.
Dat betekent dat mensen met zeer ernstige uitdagingen, die non-verbaal zijn, intellectueel worden uitgedaagd en behoefte hebben aan significante dagelijkse ondersteuning voor elementaire levensvaardigheden, dezelfde "titel" zullen hebben als degenen die bijvoorbeeld een afgestudeerde school afmaken en een moeilijke tijd met betrekking tot collega’s of het beheren van luide partijen.
Het is mogelijk dat op een dag de term Asperger-syndroom zal verdwijnen samen met enkele van de andere verouderde psychologische termen die na verloop van tijd zijn gekomen en verdwenen. Voor vandaag blijft de term echter even nuttig en belangrijk als ooit.
