Als het begint in het begin van het leven, helpt de behandeling van Down-syndroom veel mensen die een lang en productief leven hebben.
Baby’s met het syndroom van Down worden ermee geboren: ze hebben een extra chromosoom – een kopie van chromosoom 21. Er is geen remedie voor het downsyndroom; integendeel, het doel van de behandeling is om de verscheidenheid aan fysieke, medische en cognitieve (denk) stoornissen die veel mensen met het syndroom van Down ervaren, te beheersen.
Medische behandeling van het downsyndroom
Er is geen medische behandeling voor het syndroom van Down zelf. Iedereen met het Downsyndroom heeft echter een verhoogd risico op andere medische problemen, hoewel sommige nooit ontwikkelen. Veelvoorkomende medische problemen waarmee mensen met het syndroom van Down geconfronteerd worden, omvatten hartafwijkingen en problemen met schildklier-, spier-, gewrichts-, zicht- en gehoorproblemen. Minder vaak voorkomende aandoeningen bij het Down-syndroom zijn leukemie en toevallen.
Een aantal verschillende benaderingen worden gebruikt om deze medische aandoeningen te behandelen.
Medicijnen.Medicijnen worden gebruikt voor de behandeling van enkele medische aandoeningen die het Down-syndroom kunnen vergezellen. Een persoon met een epileptische aandoening kan bijvoorbeeld een anti-epileptische medicatie krijgen en iemand met een schildklierprobleem kan medicijnen nemen voor de behandeling van schildklierhormonen.
Medische en andere specialisten.Als uw kind de diagnose Down syndroom heeft, is uw kinderarts de belangrijkste zorgverlener voor het beheer van zijn of haar medische problemen.
De meeste kinderartsen hebben ervaring met de medische problemen die vaak voorkomen bij kinderen met het syndroom van Down. Bovendien:
- Als uw kind een hartafwijking heeft, wordt hij of zij ook gevolgd door een hartspecialist, een -cardioloog.
- Als uw kind een schildklierprobleem heeft, zal een pediatrische endocrinoloog (een arts die gespecialiseerd is in de behandeling van aandoeningen van het endocriene systeem, die hormonen produceert) dat deel van zijn of haar behandeling regelen.
De problemen met het gehoor en het gezichtsvermogen bij kinderen met het syndroom van Down zijn niet anders dan die bij andere kinderen. Gehoorproblemen worden beoordeeld door een audioloog, oogproblemen door een optometrist of oogarts.
Chirurgische behandeling voor het downsyndroom
Sommige medische aandoeningen die worden gezien bij kinderen met het syndroom van Down moeten worden geopereerd. Het is echter belangrijk om te weten dat een chirurgische ingreep niet betekent dat het kind een "ernstiger" geval van het downsyndroom heeft of dat hij of zij de cognitieve problemen heeft die bij deze aandoening kunnen optreden.
Kinderen die mogelijk een chirurgische behandeling nodig hebben voor het syndroom van Down zijn onder andere:
Aangeboren hartdefecten. Ongeveer 40% van de kinderen met het Down-syndroom worden met deze defecten geboren. Sommige zijn mild en kunnen op zichzelf verbeteren, maar die die ernstiger zijn, vereisen meestal een operatie.
Gastro-intestinale defecten.
- Ongeveer 1% van de kinderen met het syndroom van Down wordt geboren met tracheo-oesofageale fistels, die verstikking en "borrelen" van melk of formule veroorzaken.
- Van 2% tot 15% wordt geboren met de ziekte van Hirschsprung, die disfunctie van de dikke darm veroorzaakt.
- Naar schatting 3% wordt geboren met een onvolgroeide anus, waarbij de anale opening niet aanwezig is.
Het belang van vroege interventie
Kinderen met het syndroom van Down worden bijna altijd verwezen naar programma’s voor vroege interventie kort na de geboorte.
Vroegtijdige interventie is een programma met therapieën, oefeningen en activiteiten die specifiek zijn ontworpen om kinderen met het Down-syndroom (en andere handicaps) te helpen. In feite vereist de federale wet dat elke staat vroege interventiediensten biedt voor alle kinderen die in aanmerking komen, met als doel de ontwikkeling van baby’s en peuters te verbeteren en families te helpen de behoeften van hun kinderen te begrijpen en te vervullen.
De meest gebruikelijke diensten voor vroege interventie voor baby’s met het syndroom van Down zijn fysiotherapie en logopedie.
Fysiotherapie.Aandacht voor motorische ontwikkeling omdat de meeste kinderen met het Down-syndroom hypotonie hebben (lage spierspanning, vaak genoemd)floppy-babysyndroom), leert fysiotherapie hen hun lichaam op de juiste manier te bewegen, naast het verbeteren van hun spierspanning.
Het tweeledige doel is 1) om hen te helpen sommige van hun motorische mijlpalen te bereiken terwijl ze groeien en 2) om problemen te voorkomen, zoals een slechte houding, die een lage spierspanning kan veroorzaken.
Spraaktherapie.Dit is erg belangrijk voor kinderen met het syndroom van Down, die vaak kleine mondjes hebben en enigszins uitvergrote tongen die het moeilijk maken voor hen om duidelijk te spreken. Deze problemen kunnen erger worden bij kinderen met een lage spierspanning (omdat hun gezichtsspieren niet goed werken) en / of gehoorproblemen.
Logopedisten leren kinderen om via gebarentaal duidelijker te communiceren of, bij sommige kinderen met het syndroom van Down, gebarentaal.
Volwassen leven
Veel mensen met het syndroom van Down maken met succes de overstap van wonen met hun gezin naar zelfstandig wonen, vaak in een begeleid wonen of een groepswoningen. Het hebben van een team van ondersteuningsprofessionals – in het bijzonder ergotherapeuten – die zelfhulpvaardigheden leren en bevorderen, kan ervoor zorgen dat iemand met het syndroom van Down deze belangrijke mijlpaal bereikt.
Oudere mensen met het downsyndroom: speciale zorgen
Ouder worden brengt dezelfde reeks uitdagingen met zich mee voor mensen met het Down-syndroom als voor iedereen, inclusief een verhoogd risico op aandoeningen zoals depressie en de ziekte van Alzheimer. De behandeling is ook vergelijkbaar. Een verschil voor zorgverleners en zelfs artsen kan echter zijn dat het moeilijker is om het begin van dit soort aandoeningen op te merken bij iemand die moeite heeft om duidelijk te communiceren over wat hij of zij voelt. Mantelzorgers en artsen moeten alert zijn op tekenen dat oudere mensen met het syndroom van Down mogelijk bijkomende stoornissen ontwikkelen.
Waar vindt u emotionele ondersteuning
Omgaan met de emotionele en praktische aspecten van de zorg voor iemand met het syndroom van Down kan soms overweldigend zijn. Gelukkig is het niet nodig om ‘het alleen te doen’. De vele bronnen van ondersteuning voor mensen met het Down-syndroom en hun gezinnen en zorgverleners zijn onder meer:
- Downsyndroom-ondersteuningsgroepen, waar mensen samenkomen om over hun ervaringen te praten en elkaar aanmoediging en ideeën te bieden
- Counseling van professionals in de geestelijke gezondheidszorg, zoals maatschappelijk werkers , voor hulp bij specifieke behoeften en problemen
