Autisme is gecompliceerd. Er zijn een zillion autisme behandelingen, programma’s, scholen, steungroepen, activiteiten en, afhankelijk van waar je woont, kunnen er op zijn minst een aantal individuele therapeuten zijn die hun specifieke merk autisme behandeling voor je kind willen geven.
Voeg hier de vele wetten, verzekeringsrichtlijnen, bureaus en administratieve rompslomp aan toe die u waarschijnlijk zult ervaren tijdens uw schooljaren, zomerprogramma’s en nog veel meer.
En hoe zit het met plannen voor volwassen behoeften, woonsituaties, banen en ondersteuning ?.
Wie kan je door het moeras van opties, doodlopende steegjes en mogelijkheden leiden?
Waarom ouders hun eigen autisme-experts moeten worden
Ja, er zijn mensen die u kunnen begeleiden bij bepaalde aspecten van de belangen van uw kind – pleitbezorgers voor speciale behoeften, artsen, individuele therapeuten, enz. En er zijn "autisme-levenscoaches" die helpen en ondersteunen volwassenen op het spectrum met dagelijkse uitdagingen.
Maar de realiteit is dat u niet alleen de beste pleitbezorger (s) van uw kind bent, maar ook de persoon (of mensen) die de opties van uw kind moet leren kennen, doornemen, selecteren, financieren, controleren en beheren.
Waarom is dit het geval? Dit zijn slechts een paar van de redenen waarom ouders hun eigen unieke wegen door het bos van autisme nemen:
1. Autisme is anders voor iedereen
Als uw kind de diagnose heeft gehad van een medische aandoening met een bekende oorzaak, voorspelbare symptomen, en een gevestigde behandeling waarvan u redelijkerwijs kunt verwachten dat experts u op de juiste manier begeleiden.
Maar autisme is een aandoening met weinig bekende oorzaken, idiosyncratische en zeer uiteenlopende symptomen en een reeks behandelingen die al dan niet geschikt of nuttig zijn voor uw kind.
Voeg daar de realiteit aan toe dat verschillende kinderen verschillend reageren op verschillende therapieën op verschillende momenten in hun leven, dat schoolprogramma’s radicaal van elkaar verschillen in aanpak en uitkomsten …
en je kunt zien waarom er echt niemand is die er is met de een schat aan kennis die nodig is om je weg van diagnose naar volwassenheid te begeleiden.
2. Opties en financiering variëren van locatie tot locatie
New Jersey is rijk aan ontwikkelingsprogramma’s en scholen voor kinderen met autisme. Florida heeft enkele geweldige gedragsprogramma’s. Californië heeft het MIND Institute, dat een scala aan diensten en programma’s biedt, terwijl New York een hotspot is voor volwassen diensten en ondersteuningsorganisaties. Op scholen is SCERTS groot in Rhode Island, terwijl TEACCH-programma’s populair zijn in Noord-Carolina.
Sommige staten, provincies en landen bieden genereuze financiering voor een breed scala aan therapieën, terwijl anderen hun beursstroppen aanscherpen.
Niemand kan u precies vertellen welke diensten en programma’s worden aangeboden waar, tegen welke prijs, door welke therapeuten, onder welke omstandigheden. En zelfs als ze zouden kunnen – zij zouden u niet kunnen vertellen of die services de juiste keuze zijn voor uw kind of uw gezin. Het is aan u om het onderzoek te doen en de beste keuzes te maken voor uw specifieke behoeften.
3. Er zijn geen "beste" autisme therapieën
Op het risico kritiek uit te oefenen, geloof ik dat ik gelijk heb wanneer ik zeg dat er geen "gouden standaard" is voor autismetherapie die geschikt is voor elk kind.
Ja, sommige mensen zullen u vertellen dat gedragstherapie (ook wel ABA genoemd) de ‘gouden standaard’ is voor de behandeling van autisme. Maar het is belangrijk om te erkennen dat, hoewel ABA de meest volledig onderzochte therapie is (waarschijnlijk omdat de uitkomsten ervan gemakkelijk kunnen worden gemeten), het niet noodzakelijkerwijs het meest effectief (of geschikt) is voor een bepaald kind.
En zelfs als je gelooft dat ABA een goede gok is voor je kind, zijn er veel verschillende ‘smaken’ van ABA, elk ontwikkeld door een andere onderzoeker of groep. "Pivotal Response", "Discrete Trials", "Verbale Gedragsinterventie" en verschillende andere technieken gebruiken allemaal gedragsmethoden op een bepaald niveau, maar op heel verschillende manieren.
Welke is de goede? Het hangt vaak af van de beschikbaarheid, de kosten en het vermogen van een individuele therapeut om effectief contact te maken met uw individuele kind!
Afgezien van ABA zijn er vele andere gevestigde therapieën die al dan niet beschikbaar, geschikt of effectief zijn voor uw kind. Zeker, uw kind moet bezigheidstherapie hebben, maar hoe zit het met sensorische integratietherapie (een tak van ergotherapie die vaak nuttig is voor autistische kinderen)? Zou uw kind gebaat zijn bij op kunst gebaseerde therapieën? Speel therapie? Hippotherapie (paardrijden)? Recreatietherapie? Het is aan jou om de opties te identificeren en te bepalen of ze de moeite van het verkennen waard zijn.
Dan zijn er de vele ontwikkelingstherapieën die steeds populairder en meer gewaardeerd worden. Floortime, RDI, TEACCH en SCERTS zijn slechts enkele van de opties die mogelijk privé of via uw school beschikbaar zijn.
Zodra je de niet-biologische, niet-medische interventies voor autisme hebt onderzocht, wil je waarschijnlijk ook naar aanvullende mogelijkheden kijken. Kan uw kind baat hebben bij medicijnen zoals angststoornissen of medicijnen die hyperactiviteit verminderen? Hoe zit het met voedingsinterventies? Er zijn artsen en voedingsdeskundigen die professionals zijn op deze gebieden – maar ze zijn natuurlijk specialisten en kunnen je niet veel zeggen over bijvoorbeeld het mixen van medicatie en dramatherapie!
Kortom, alle therapieën en interventies die hierboven worden vermeld (en nog een paar meer) kunnen nuttig zijn en elk kan een goede keuze zijn. Maar niemand anders dan u kunt de uiteindelijke beslissing nemen over wat het beste is voor uw kind op een bepaald moment in zijn of haar leven.
4. Gezinsfinanciën en -prioriteiten variëren
Uw arts, studieadviseur of therapeut kan aanbevelen aan art-therapie, RDI of een andere therapie die (waarschijnlijk) fantastisch is. Steungroepen kunnen voorstellen voor privéscholen die ‘levens veranderen’ voor uw kind.
Maar als noch uw school, noch uw verzekeringsmaatschappij die bepaalde therapie of school zal bekostigen (wat vaak het geval is), moet u dan uw spaargeld uitzoeken om ervoor te betalen?
Er zijn gezinnen die de middelen hebben om hele scholen op te starten om een bepaald soort therapie voor hun kind beschikbaar te maken. Er zijn families die hun spaar- en pensioenfondsen besteden om te betalen voor therapieën en speciale scholen. En dan zijn er families die zorgvuldig kiezen en kiezen uit verschillende opties om te voorkomen dat ze in financiële problemen komen als ze voorzien in de behoeften van hun autistische kind.
Niemand kan je vertellen hoeveel een therapie, therapeut, school of buitenschoolse mogelijkheid of programma waard is voor jou of je kind. Wat nog belangrijker is, is de realiteit die niemand je kan vertellen. "Als je uit eigen zak betaalt voor X, heeft je kind Y over tien jaar niet nodig."
Natuurlijk, die dure school kan het verschil maken voor je kind, maar ja, misschien niet. En de waarschijnlijkheid is zeer, zeer sterk dat uw kind tijdens zijn of haar leven autistisch zal zijn. Dat betekent dat je misschien zoveel geld kwijt bent aan vroege interventies dat je niet het geld krijgt dat je nodig hebt om je autistische kind als een volwassene te ondersteunen – laat staan zijn of haar broers en zussen naar de universiteit te sturen en nog steeds geld voor je pensioen hebt!
Waar moet je je geld stoppen? U kunt advies krijgen, maar op de lange termijn is dit een persoonlijke beslissing.
5. Ideeën over opvoeding en opvoeding variëren
Wat is het beste voor uw kind?
- Een privéschool die is gespecialiseerd in het dienen van de behoeften van kinderen met autisme?
- Volledige opname in klaslokalen voor algemeen onderwijs op de lokale openbare school?
- Gedeeltelijke opname in algemeen onderwijs naast gespecialiseerde programma’s en therapieën?
- Een ABA-klaslokaal? Een SCERTS klaslokaal? Een TEACCH klaslokaal?
Elk van de hierboven genoemde opties is misschien het beste voor uw kind – of niet. En er is geen gemakkelijke manier om te weten, van te voren, wat waarschijnlijk het meest effectief is. De beslissing is daarom vaak gebaseerd op beschikbaarheid en ouderlijke keuze.
Moet uw autistische kind worden opgenomen in typische recreatieprogramma’s, kerkdiensten en sociale evenementen? Moet hij in plaats daarvan deelnemen aan adaptieve of gespecialiseerde programma’s? In sommige gevallen zal de beslissing voor u worden genomen op basis van het gedrag en de vaardigheden van uw kind. Maar in de veronderstelling dat een keuze mogelijk is, zal deze van jou zijn. Er is geen absoluut goed of fout als het gaat om inclusie.
6. Overtuigingen over autisme variëren
Wat is autisme precies? Is het een handicap of een sterkte? Is het een alternatieve manier van denken over en het waarnemen van de wereld – of is het een stoornis van denken en waarnemen? Het antwoord op die vragen hangt gedeeltelijk af van de ernst van autistische symptomen en de filosofie van het autistische individu en zijn familie.
Op basis van uw gevoelens – en natuurlijk de gevoelens van uw kind – bent u misschien geneigd bepaalde therapieën te negeren of anderen te selecteren. U kunt bepaalde soorten scholen kiezen op basis van uw filosofie. U kunt besluiten om uw geld niet te besteden aan gedragstherapieën, maar eerder aan muziekinstrumenten, schaaklessen of kampeerspullen om de interesses en sterke punten van uw kind te ondersteunen in plaats van haar uitdagingen en verschillen te ‘behandelen’.
Advies inwinnen en vervolgens uw eigen beslissingen nemen
Artsen, docenten, therapeuten, begeleiders en andere ouders kunnen allemaal waardevolle inzichten en richtlijnen geven over autisme. Boeken, video’s en lezingen zijn ook waardevol.
Uiteindelijk zal elk pad uniek zijn. Het zal worden geleid door ouders en door autistische personen wiens opvattingen, interesses, voorkeuren, talenten en verlangens allemaal een rol spelen bij de besluitvorming. En dat is oke. Omdat elk leven uniek is.
